起立性調節障害

969 3 personバンカル schedule2020.5.16 23:54

10歳の娘が起立性調節障害と診断されました。初めです聞く病名に戸惑っています。親としてどうしたらいいですか?

コメント一覧

3件の投稿を表示中 - 1 - 3件目 (全3件中)
  • schedule2020.8.22 03:59

    ねこ

    私の娘も起立調節機能障害と診断を受けましたが、のちにここのサイトにある体内異物に対する免疫反応であることがわかりました。

    https://menekihirou.hatenablog.com/

    もしも体調不良の前に体内に人工関節等の異物を入れていた手術をしていたら除去を検討してみてください!

    起立調節機能障害はそれ自体が病名と言うよりも症状に対して付いている名前であるということを認識する必要があります。
    低血圧になる病気は多く存在します。

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  • schedule2020.7.9 23:22

    ピコ

     中学生の息子が同じ起立生(OD)です。体質的に乗り物酔いなど自律神経の切り替えの弱さがあるかもしれません。また真面目で優等生タイプかもしれません。
     私は学校の先生、養護の先生、体育・音楽の先生宛にお手紙を書きました。病気の理解と対応をお願いするためです。同級生の子たちへは担任の先生から説明をお願いしました。かかりつけのお医者様に一筆書いてもらうのもいいと思います。
     起立姿勢でいるのは3分が限度。息が切れる運動は倒れてしまう。暑い場所も厳禁です。特別扱いなので周囲の理解がないと真面目な本人は登校できなくなるからです。
     偶然、学校内にODの生徒さんが複数人おられ、また学校の配慮のお陰で休み休みながらも今のところ登校が続けられています。
     病気がわかって3年が経ちました。病気前の充実した生活からはいっぺんしましたが時間的余裕から趣味にじっくり取り組み、将来の進路の夢へとなっています。
     ご本人様もお母様も不安でいらっしゃると思います。制約がありますが楽しめることを探して、極力プレッシャーのない生活を目指されるのがいいかと思います。

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  • schedule2020.5.17 23:08
    mahirobonheur

    まひろ
    先輩ママスタッフ

    こんにちは
    まひろと申します。
    私の息子も小学校5年生から行き渋りが始まり、起立性調節障害で高3までの8年間不登校を経験しました。今は22歳で元気に大学に通っています(と言ってもコロナでオンライン授業ですが…)

    まず、最初に我が子が起立性などというよくわからない病気になってしまい、この先をとても不安に思われておられるでしょうが、「大丈夫ですよ」ということをお伝えしたいです。

    残念ながら、起立性という病気には特効薬はありません。これをしたらすぐに良くなるという魔法の治療法もありません。
    目の前で不調を訴える我が子の姿を見ると、どうしてもその症状に焦点が合ってしまい、「この頭痛(腹痛・めまい・吐き気等など)さえ治れば、学校に行けるのに」と思ってしまいがちですが、実際に症状が治ったからと行って、その子は学校に戻れるわけではありません。

    お子さんは、今まで頑張りに頑張り抜いて、起立性という病気になってしまいました。病気はお子さんの身体からのストップサインです。口では「学校に行きたい」と言っておられるかもしれませんが、身体はもう悲鳴をあげているのです。
    もうこれ以上お子さんに無理をさせてはいけません。今お子さんに必要なのは、とにかく休むことです。

    十分に休んで心と身体の元気を取り戻せば、お子さんは必ず動き出します。それが学校に向かうのか、その他の方向なのか、それはわかりません。けれども、十分に休んで何かを見つけたお子さんは、必ず動き出そうとします。その時に本人が望むなら、自律神経を整える治療を受けさせてあげればいいと思います。

    などと、私も今だから書けるのであって、当時は治療法を求めて右往左往しておりました。けれども今振り返って思うことは、「あの時無理をさせなければよかった。もっとゆっくり休ませてあげればよかった。」ということです。あの時無理をさせなければ、回復に8年もの月日を要することはなかっただろうと確信するからです。

    でもさんざんしくじったうちの息子でも、今こうして人並に大学生をしておりますから、何をしようとも、最終的には絶対に大丈夫です!バンカルさんのお子さんはちゃんと元気になられます!

    ですから、お子さんからできる限りストレスを取り除いてあげてくださいね。(この病気はストレスが一番いけません。)
    安心して休めるよう、「大丈夫だよ」と笑顔で声がけをしてさしあげてください。
    母の笑顔がお子さんの回復を助ける何よりのお薬です。

    バンカルさんとお子さんが、心やすらかな日々を送られることをお祈りしております。

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