母親

起立性調節障害

1101 7 personsky edit2022.09.28

起立性調節障害と判断されもう4週間ちかく寝たきりの毎日です
夜に成ると少し元気をとりもどすのですが日中はほぼねたきりです
通信制高も少しずつ行けるようになったのにストップしてしまい、親が参ってしまい病気の特性上何をどうしたらいいのかわかりません
本人は精神科拒否しています
経験のあるかた、経験してからよくなったなど経験をお聞かせいただけたらありがたいです
よろしくおねがいします
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コメント一覧

  • 母親
    schedule約2ヶ月前

    かわかわさん
    メッセージありがとうございます
    家はまさか起立性調節障害になるとは思わずあわあわしていますがかわかわさんのように腹くれません
    いつまでこれが続くのか終わるのか不安でたまりません。でも親がくじけたらだめですよね。頑張ろうと思います。コメントありがとうございます
    嬉しくいろいろな情報ありがとうございます

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  • schedule約2ヶ月前
    かわかわ

    25になる娘が高校入学とともに迎えました。でもね小学生の時不登校になりかけたときも私はフリースクールあるし、学校がすべてじゃないよねと余裕を見せたのが娘の安心につながったようで2週間(その間教育相談には一緒に行きましたす、フリスクールも見て回りました)後に登校 その間にいじめのターゲットがかわってういたので 娘がいじめにあわなくなり無事にいけましたから 起立性調節障害は私の方が先に勉強していたのに ついにきたかと構えられたのがよかったのか 一応そうなのか診断はうけようと拒否せずに受診してくれた。 診断ついて本人もほっとしたようで わからないままモヤモヤが1番しんどいこと私はわかっていたことが子供に安心感を与えたようです。あと高校の健康管理室の先生も協力的だったので そのうち娘はその先生に感謝で養護教員になりたいと夢をもつようになりました。でもね頭悪すぎて結果なれなかったけど・・今は普通に会社員で働いてます。

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  • 母親
    schedule約2ヶ月前

    トクメイさん
    家の息子もめまい、吐き気、倦怠感で見るのも辛いです。
    やっぱりプロテインなどのサプリは有効なのですかね。試してみたいと思います。うつけしごはんのご紹介もありがとうございます
    苦しかった時を経て、失った体力を回復するため気持ちは上がっている息子さん、羨ましいです。まだまだ完全じゃない子供たちを見守っていきましょうね
    コメント嬉しかったです。ありがとうございました。

    りんさん
    「ココロとからだの傷」でお仲間だった、りんさんですか?
    もし違ったらごめんなさい。
    下がるまで下がったの言葉通り今までのいろいろを考えるとこれ以上、下はないと思っていたのに猛烈にショックです。
    りんさんの息子さんは通信の復学手続も始め動きだせて良かったですね。一歩ずつ一歩ずつですね。投げ出したくなる子育てちょっとずつがんばりましょう。コメント嬉しかったです。ありがとうございました。
     
    teiさん
    仰るとおり今が一番辛いです。
    今は登校刺激で全部本人に任せるのがいいのですかね。今は何も言わず本人の好きなようにさせていますが、それでいいのかブレブレで。薬も精神科も拒否しているなかなかなか頭の痛いところです
    もうしばらくは様子を見てみようと思いますコメント嬉しかったです。ありがとうございました

    花さん
    やはり体調を整えるためにはビタミンサプリ、タンパク質が重要なんですかね。
    休んでから3ヶ月後に6〜7割戻ったとのこと希望をもらいました
    メンタルフォローは家も大変です。
    とにかく無気力で落ちてて返事もろくにせず
    ただ気持ち悪いとしかいわず何をどうしてあげていいのかわかりません。
    まだまだ不安定な子供達に寄り添うのもままなりませんが頑張っていきましょう
    コメント頂き嬉しかったです。ありがとうございました。

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  • schedule約2ヶ月前

    こんにちは。
    色々悩みますね。1つの体験談として投稿させていただきます。
    うちの娘の場合、微熱が続き、頭痛が頻繁に起きることから始まりました。検査しても数値が悪いということはなく、自律神経が乱れていることはなんとなく分かりました。初期は漢方で対処しました。その2ヶ月後、朝起きられなくなり、学校への気持ちもだいぶ下がっていたので、とりあえずしっかり休むことにしました。
    吐き気、頭痛、食欲不振、下痢などの症状がありました。
    ここから、漢方、ビタミンサプリ、タンパク質、食事、整腸剤などを組み合わせることでまずは体調面から治していくことにしました。
    でも何よりメンタルのフォローが一番きつかったです。(これはまだあります)
    あと、なるべく8時までには起こしていました。
    何をしなくてもソファに座ること、なるべく寝転がらないようすることは、病気の特性上ちゃんと理由を含め話しました。

    今もまだ完全体ではないですが、本人いわく6.7割戻ったようです。休んでから3ヶ月頃からだいぶ回復しました。

    まずはリラックスした上で、体調を整えることを大事にしてください。
    体調がよくなると気持ちも少し前を向いてきます。そして治る病気と言われています。
    同じ症状で苦しんでおられるお子様の回復の心より願います。頑張ってください!

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  • schedule約2ヶ月前
    tei

    skyさん、こんばんわ。
    起立性調節障害とわかって4週間との事で、お辛いですよね。振り返ると私も初期が一番辛かった気がします。

    最初は親子とも起立性の事を知らずに「夜寝られないから」と小児科にかかり、そこでしばらくしてから検査をして起立性調節障害とわかり、血圧を上げる薬を処方されました。併せて精神的にもおかしかったので本人希望でメンタルクリニックにかかって軽い精神安定剤を処方されました。それでもなかなか改善されず、小児科の先生が大学病院の小児精神科を紹介して下さいました。

    そこの先生に「寝る時間、起きる時間、学校に行く行かないも何も言わずにすべて本人にまかせて下さい」と言われました。子供が「薬ばっかり飲むのが嫌だ」と言うと即答で「じゃあやめましょう」と、それまで1日3回2種類飲んでいた薬をやめて、寝られないのはツラいしよくないから寝られるようにする薬を夜飲むだけにしてくださいました。「携帯やゲームは見ていると寝られないからよる遅くまではやめよう」と言われましたので、ここだけは夜の時間制限を決めました。

    今思うと行き着くところは『登校刺激をせずにゆっくり休ませる』なのかなと。親はひたすら試練の時間でした。薬もあまり関係なかったかも?と思います。

    起立性の症状が出始めて五月雨登校から完全不登校になり1年半くらいになりますが、今は夜も薬なしで寝られますし、朝も自分で目覚ましで起きて週3回通信制高校に通っています。まだ雨の日などは起きにくいみたいですし、学校に楽しんで行っているとは感じないですけど、息子なりにゆっくり前も進んでいる感じです。

    見守るってしんどいですよね。
    skyさんが倒れないように気分転換をして下さいね。

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  • schedule約2ヶ月前
    りん

    skyさん こんにちは

    せっかく通信制に通い出したのに、
    お辛い気持ち分かります

    うちの息子も、1年前は
    あまりにも寝る時間が長いので
    こっそり部屋を覗いたりしていました

    あちこち私が、心療内科などに
    症状を伝えたりして
    漢方をもらったりしましたが
    本人の気持ちが下がりっぱなしだったので改善はありませんでした

    下がるところまで下がりました
    (いろんな事がありました)
    食事もしませんでしたし

    心配で心配で仕方なかったですが
    ゆっくり、波はありますが
    前に向かっています

    もう退学かな
    と思っていた通信高校も
    復学手続きを自分でしました
    来月から復学します。今レポートを少しずつ進めているようです

    息子また今、不安になっているようですが
    見守り、寄り添うことしかできません

    もう、子育てを手放したい
    と何度も何度も思いました

    気持ちの弱い私ですが

    余計な提案はせずに
    見守り続けています
    (時々、どうしようもなくなっていますが)
    skyさん、今辛いと思いますが
    一緒に、見守りましょう

    未来ある子供達に
    前向きな風が吹きますように
    願うばかりです

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  • schedule約2ヶ月前
    トクメイ

    いまが一番辛い時期だと思います。
    起立性はメンタル要素が深く関わっているので、登校刺激しないでゆっくりさせてあげるのが良いと思います。

    うちの息子も、めまいや吐き気、倦怠感がひどくてとてもかわいそうでした。学校に行かなきゃいけないというプレッシャーもあって、行きたいのに身体が動かない…メンタルもどんどん落ちていきます。
    最初の3ヶ月くらいはお薬を処方してもらったのですが、吐き気やめまいには効きましたが対処療法なのでその場しのぎ。登校刺激をせずゆっくり休ませたところ、症状はずいぶん軽減され薬を飲まなくても大丈夫になりました。

    さらに、メンタルを強くするために、ビタミン、鉄のサプリメントを服用し、プロテインもとっています。起立性にはプロテインが良いらしいですよ。調べてみてください。
    「うつ消しごはん」という本が役に立ちました。是非参考にしていただければと思います。
    今は起立性の症状もほとんどなく、失った体力をどう取り戻すかです。本人も気持ち上向きらしいです。

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