起立性調節障害のお話しませんか?

1059 29 personまるたろう schedule2020.12.22 11:45

高2息子は、ちょうど1年前頃から頭痛、腹痛等で欠席し始め、2月に起立性調節障害と診断されました。
長いときには1ヶ月登校出来なかったり、調子の良いときには週2,3回登校したりしながら何とか留年ギリギリで全日制高校に在籍しています。
起床時に頭痛で起きられず、遅刻も無理で欠席してしまうことが多いです。

息子の場合、周りに気を遣い、これまで勉強もスポーツも頑張ってきた子なので積み重なった見えないストレスはあるのかな?と思いますが、学校には直接の原因はなく、今の学校が大好きでとにかく体調を戻したい、学校に行きたいと苦しんでいます。

初めは小児科で、血圧の薬や頭痛薬等を頂いていましたが、「学校のことは考えず焦らずのんびり治しましょう」というスタンスでした。確かにこの病気にはそれが1番の様ですが…
欠席が長引き、メンタル的にも落ち込んできて心療内科に変え、今はうつの薬も飲んでいます。小児科と違い、高校の単位の心配などもして励まして下さるのが息子には良かったようで通院は嫌がりません。ただ、寒くなってきたここ数週間、欠席が続きいよいよ留年が迫って来て親子で落ち込んでいます。

このサイトにお邪魔して、学校に行けないお子さんとお母様の様々な思いや経験を拝見するにつれ、学校にこだわってはいけない、息子は何を望んでるのだろう?といつも考えながら過ごしてきましたが、1年間苦しむ息子を見てきてやはり本人の願いは発病前の体調と学校生活に戻ることのようです。
なので、母としてもあきらめることも開き直ることもできず、何かできることはないかと悶々としています。

我が子のように起立性調節障害で登校できずに
いる皆さん、どんな毎日ですか?
どんな治療をなさっていますか? 
高校生の方は出席日数や学校の対応はどんな感じですか?
特に情報ということでなくても、同じように起立性のお子さんをお持ちの方のお話を聞いてみたいです。

起立性…の親の会のようなサイトもいくつか目にしましたが、あまり活発に情報交換もされておらず、こちらに投稿させて頂きました。

コメント一覧

20件の投稿を表示中 - 1 - 20件目 (全29件中)
  • schedule2021.1.16 19:29

    ばいそん

    まるたろうさま

    コメントありがとうございます。
    私こそ理解しなければ!とは思い日々過ごしているのですがなかなか難しいです。
    学校では、あまり勉強せず絵を書いたり、レク程度の運動をしているとの事。部活は気が乗れば出てくるという状態(運動部)。家でも全く勉強せずYouTube三昧。もちろん定期テストは悲しい点数。
    来年の進路を考えると胸が苦しくなります。
    本人は高校に行くと言っているのですが、だったら少しでも勉強したらいいのに。しかし、もうついていけなくてどうにもならないんではないかと思います。私が勉強の事を言うと怒りだすので、自分から動き出すのを待っているのですが…このまま待っていて良いのかと葛藤の日々です。

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  • schedule2021.1.15 12:20

    まるたろう
    トピック作成者

    まひろさん

    情報ありがとうございます。

    「たいむ」やそのメンバーの方のブログ、私も時々読ませて頂いています。

    起立性…を経験しても、前向きに夢に向かって進んでいる皆さんがいることを知って、すごく希望が持てます。
    息子にも読んでほしいとも思うのですが、気持ち的にまだ、ちょっと無理そうなので…でもいつかタイミングをみて、薦めてみようと思っています。

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  • schedule2021.1.15 11:54

    まるたろう
    トピック作成者

    バイソンさん

    好きなことなら、起きられる…皆さん言ってますよね。
    ストレスや気持ちが関係しているとはいえ、必ずしもそれだけではないだろうし。
    だからこそ、なかなか周りからは理解されずつらいのだと思います。

    我が子は、どんなに好きで楽しみにしていた予定でもダメな時はダメで、それもまた、本人の落ち込みがひどく、つらいのですが…

    本当にわからない病気です。
    そもそも、起立性調節障害って、病名じゃなくて色々な症状の総称って言われてるみたいだし…

    でも、こんなたくさんの子供たちが苦しんでいるのだから、もっともっと世の中でクローズアップされて、対処法や治療法が確立されたらいいのにと思います。

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  • schedule2021.1.14 17:15
    mahirobonheur

    まひろ
    先輩ママスタッフ

    こんにちは
    未来地図スタッフのまひろです

    起立性調節障害当事者が運営をしておられる団体「たいむ」さんが
    当事者はもちろん、保護者・関係者・その他どなたでも参加可能な交流会を
    オンラインで1月21日(木)14:00~16:00に開催されます。

    詳しくはこちらをご覧ください
    https://ameblo.jp/od-thymetime/entry-12650072790.html

    たいむのメンバーは、大学生さんなど、こちらにコメントされている方々のお子さんたちより、少しお兄さんお姉さんという年代の方々です
    ツラい時代を乗り越えてきた、起立性当事者の意見を聞くチャンスです
    興味を持たれた方、ご参加をお勧めします(^.^)

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  • schedule2021.1.11 10:11

    ばいそん

    通院歴1年の中2女子。
    普段は給食間際に別室登校しています。
    起床は10時半くらいのようです(仕事の為私は把握できず)。
    もちろん今日はまだ起きて来ません。
    昨日は友達と出掛けるから9時に声掛けしてと言われていて、声掛けたら即起きてきた(笑)
    自分の好きな予定は起きれるのですよね。
    この子ほんとに起立性調節障害なのかな?と思ってしまいます。

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  • schedule2021.1.8 21:58

    もん

    またまたすみません。
    うちの娘は学校行かなくなったら、頭痛と腹痛と吐き気がほぼなくなりました。
    本人はストレスがないからと。
    だけど、夜は寝つきが悪く、昼まで寝ています。
    色々なサプリを試しましたが、飲むと吐いたりして飲めず、プロテインと強力わかもとと食欲増進に効くらしい漢方薬を飲んでいます。
    とにかく食欲がなくて痩せたいってしまっていましたが、最近は少し食欲が出てきたのが少しホッとしています。

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  • schedule2021.1.8 21:48

    もん

    namudanaさん
    ありがとうございます。
    namudanaさんのコメントがすごく心の支えになります。
    高校3年生の1月に中退を決断するのはとてつもなく苦しい決断だっただろうなと思います。
    ギリギリまで頑張ろうとしていたんだなと思いました。
    うちもまだ足掻いています。
    補習に通うのか通信に転校するのか。
    しかし長い期間勉強してきていないのに急に出来るものか。
    無理をさせる事になるのか。
    ダメならダメで腹をくくるしかないのでしょうが。

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  • schedule2021.1.7 19:22

    namudana

    もんさん、娘さんも、とっても辛かったですね😅 やっとの思いで行ったのに、に思いが込められているように思いました。

    うちの長女の3年時の担任も事務的でした。保健体育の教員で、どうしてもなまけに見えてしまうのか。もちろん、病気であって、怠けでは決してないのですが。起立性調整障害の対応について書かれた本にも、体育の先生は💧的な記述があり、そういう人もいるんだろうな、と。その本には、早めに転校など切り替えた方が、傷は浅いと。でも卒業間近だと、なかなかね😅うちは高校3年1月に中退でした。

    でも、もんさんに辛かったことを伝えられて、娘さんは少し楽になれたノデハと思います。うちの子はずーっと休んでる間も、「学校では」と高校のエピソードを話し出し、よく理解できないというか、不思議な子だなと思いました。まあ、こういうこもいるよって話です。 

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  • schedule2020.12.30 08:53

    もん

    コメントありがとうございます。
    娘が11月にやっとの思いで最後登校した時、親友にシカトされ、かといって誰も娘に近寄らず1人ぼっちになり、もうそれから行くことはできませんでした。
    親友の子は娘が学校行けない間は1人で耐えていたそうで、、、
    それを思うと責められません。
    学校からの救済措置は、1月の体育の授業に4回出る事と2月3月に午後から補習をしてくれると有難い提案をしてくれました。しかし、卒業式は出られませんと。
    面談では事務的な感じで、担任は心配してくれてるようには見えなく娘がそれがショックで12月の面談で特にそれを感じ、もう学校には行きたくない、やめると決めてしまいました。
    専門学校の入学が決まっていましたが、行けるか分かりません。
    9月から毎日泣き暮してます。
    見守る、ということ、難しいですね。

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  • schedule2020.12.29 21:07

    まるたろう
    トピック作成者

    namudanaさん

    色々教えて頂きありがとうございます。
    お子さん、中退されたのですね。でも話もできない状態から少しずつ回復されているようでよかったです。
    きっと、ここに至るまで色々あったのだろうと思いますが、焦らず見守り続けているお母様の力が大きいのでしょうね。見習いたいです。

    高校の単位については、うちも各教科3分の1の欠席でアウトと言われています。
    でも、学校によっては救済措置があったり、診断書提出で基準が緩和されたりということがあるみたいなので、その違いは何なのだろうと気になります。
    知ったところで、息子の学校の基準が変わるわけでもないのですが。

    息子も調子が悪くなると、昼過ぎどころか夕方まで寝てしまう日が続きます。そして、起きてもクラクラすると…。
    お互い、起立性調節障害の克服まではまだ時間がかかりそうですが、頑張りましょう!

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  • schedule2020.12.29 19:17

    namudana

    皆さん、頑張ってらっしゃいますね。すごいなと思います。お子さんと信頼関係がきちっとあるからでしょう。
    うちは、まともに話ができる状態ではなかったので。在学中に治療が始められず、まだ始まっていません。まずは話ができるようになっていくのに、中退する頃から努力が始まりました。周りが卒業した頃から、朝起きる日は少しずつ増えていますが、次やることを決めてないので、なのか、まだ休み明けたいのか不明ですが、昼まで寝ています。座って立ち上がろうとすると、いつも立ちくらみがあると言ってるので、きっと血圧は低めなのだと、起立性だろうと思っています。
     なので、出席日数について。公立高校で、それぞれの科目の1年の授業日数の3ぶんの1以上休んだら、アウトでした。下の子の関係で私立高校に同様の質問をしたら、法律で決まってるので、3ぶんの1はほぼ同じだと思います。1週間に1時間しかない授業から、休む曜日が決まっていると、先に赤信号が灯ります。できれば、ヤスム曜日が散らせれば、また単位数の小さい授業は頑張れれば行った方が、留年の不安が遠のきます。先生に早めに教えてくださいと、頼んでおくのもありかと思います。提出物も単位に関係してくるので、期日に間に合わないようなら、教科の先生に頭下げにいくのもありだと担任に言われました。

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  • schedule2020.12.28 22:46

    まるたろう
    トピック作成者

    もんさん
    ナッツさん

    落ち着いたと思っても、進んだと思っても、次から次へと悩みや心配事がやってくるんですよね。

    我が家もです。
    冬休みで学校の心配もないのに体調もメンタルもとっても悪く…

    年賀状に我が家の近況が書けずにいます。

    悩みや心配のない日って、いつか来るのかなあ…?

    すみません愚痴でした。

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  • schedule2020.12.28 22:14

    まるたろう
    トピック作成者

    まひろさん

    コラム等もいつも読ませて頂いています。
    そして、息子さんのご経験からのお話ありがとうございます。

    今の学校にやはりどうしてもこだわってしまい、体調さえ良くなればとあれこれジタバタし、良くなったり悪くなったりに一喜一憂する私には、耳の痛いお話でした。
    良くない対応かもと思いつつ、やはりほんのわずかでも、留年を回避する可能性があるなら…もしかしたら体調がよくなるかもしれないのなら…あれこれ考えてしまい、葛藤の日々です。

    でも、子どもを信じて見守っていれば大丈夫という言葉には本当に励まされます。
    何があってもそこからは外れないよう心に留めておかなくてはと思います。
    ありがとうございます。
    これからもよろしくお願いします。

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  • schedule2020.12.28 19:28

    ナッツ

    私も今日は久しぶりに落ち込みました、起立性調節障害が完全に良くなったわけでは無いのに昨夜の夜更かし。
    今日は塾の冬季講習だったのに、体から怠いから休むと、、、
    ちゃんと寝ないから当たり前だよねって言いたい気持ちをグッと堪えて。
    「塾に自分で連絡してね」とだけ言いました。

    今日はピアスをあけに行く約束だったので行くのか聞いたら、それは行きたいと。
    なんて勝手なと言う言葉をまた飲み込んで。
    飲み込み過ぎて消化不良になりそうです。

    ピアスをあけてから犬の散歩に2人で行った時に、来年から一人暮らしになるんだから体調管理はきちんとするようにと注意しました。

    明日からの生活態度をみたいなぁと思います。

    愚痴になってしまいすみません。

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  • schedule2020.12.28 15:33

    もん

    うちの娘は高3です。
    9月からほとんど高校に行けてません。
    今の高校で卒業したいと言って、通信制に転校はやめたのに今頃になってもう今の高校には行けないと通信制に行きたいと。
    何十万か必要となり、父親は怒り心頭、、、
    辛いです。

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  • schedule2020.12.28 15:04
    mahirobonheur

    まひろ
    先輩ママスタッフ

    まるたろうさん、こんにちは
    未来地図スタッフのまひろです(^^)
    私の息子も小5から起立性を発症し、高3まで不登校枠におりました。
    初期対応が最悪だったため重症化し、副腎疲労まで引き起こして、結局8年間病気と格闘しました。

    私もまるたろうさんと同じく、息子が発症前の、「学校に普通に通う」状態を望む姿を前に、なんとか息子の希望を叶えるべく、さまざまな治療を試しました。
    いや、試そうとしました。
    「起立性の症状さえ収まれば、この子は学校に通えるのに…!」と、必死でした。

    ところが「学校に通いたい」という言葉とは裏腹に、息子は治療に対し積極的でありませんでした。
    母の「これがだめならあれ」と、次から次へと別の治療を試したがる、そんな焦る気持ちを敏感に察したのか
    あるいは、「病気さえ治せば学校に行ける」という解釈が根本的に間違っていたのか
    ある時から、心を閉ざしたように動かなくなってしまいました。
    今思えば、要するにその時はゆっくり休みたかったのだと思います(^-^;

    うつ傾向も手伝って、気分の落ち込みも心配でしたので、そこからは息子の気持ちに徹底的に寄り添う方針に転換しました。
    とにかく生きていてくれれればそれでいいと思い、たとえPC相手にでも笑っている姿に心から安堵する日々を過ごしました。

    そうこうしているうちに、息子は笑顔を取り戻し、高校受験も乗り越え、なんとか公立の普通科を卒業し、第一志望大学にも合格し、現在に至っています。

    「生きていてくれればそれでいい」と見守ることに徹することで、息子が自力で回復する姿を見た私は、息子のことは全部息子に任せていれば大丈夫なんだ、と確信しました。
    息子のことを心から信頼するようになったら、息子はかえって母の勧める治療法にも耳を傾けて、それを自ら実践するようにもなりました。
    高校時代は、進路に際しても一切口出しせず、サポートに徹しました。
    彼は学校の先生や友達と相談して、どんどん一人で進んでいきました。
    時々体調不良で苦しんではいましたが、何が起こってもどーんと受け止める覚悟で、後方から見守っていました。
    あとは、母は母のコミュニティで楽しんでいたことも、もしかしたらよかったのかもしれません。
    視点を子どもから少し外して、楽しそうにしてる母の姿が、子どもの立場からは気楽だったのかもしれません。
    本人に聞いたわけじゃないから、わかりませんけど。

    今23歳、大学院1年生の彼は、生き生きと自分の好きな勉強とサークルを(数学と麻雀が好きなんです)楽しんでます。
    コロナ禍の中ですが、久々に高校時代の友達と会ったりもしていますよ。

    過ぎてしまったことだから、気楽に言えるのかもしれませんが
    私が不登校のお子さんに接する時に、お母さんに大切にしてほしいと思うことは
    お子さんの力を信じて、お子さんに全部任せて見守ること。
    (親の思い通りになることを期待するのではなく、何が起こっても切り抜けることができる力を持っている子どもだと信じるみたいな感じ)
    お子さんからのサポート要請が来たら、その時は一生懸命協力すること。

    治療も勉強も、どんな道を進んで行くかも、全部本人のやる気次第。
    親ができることは、衣食住を整えて快適な生活環境を提供することと
    あとは必要なお金を準備すること、くらいじゃないかな…。

    なんて今はずいぶんエラそうなことを書いていますが、当時はやっぱり必死でした(;´∀`)
    まるたろうさんがお子さんのことを思い、愛情をもって接しておられる限り、お子さんは絶対大丈夫です!
    私が言うことも、必ずしも正解だとは限りません。
    だってまるたろうさんのお子さんとうちの息子は違う人間なんですもん。
    何か参考になる部分があれば取り入れていただいて、腑に落ちない部分はポイッてしていただいたらOKですからね(*^^*)

    まるたろうさんとまるたろうさんのご家族にたくさんの幸せが訪れますように…
    投稿ありがとうございました♡

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  • schedule2020.12.25 23:20

    まるたろう
    トピック作成者

    ナッツさん

    こんばんは
    息子さんのお話、ありがとうございます。
    吐き気が酷いというのはきっと辛かったですね。
    うちの息子もそう多くはないのですが、時々吐き気も訴えます。
    腹痛、下痢も度々なので、お腹の調子を整えるって、きっと大切なのでしょうね。
    オリゴ糖、ちょっと気になります。

    色々な情報が溢れている中で、何が信用できるのかわからなくて、どうせ効かないだろうな…と思うものも沢山なのですが、マイナス面や副作用があるもの、本人の負担になるものでなければ、一度は試してみたいと思ってます。
    そんなわけで、鉄やビタミンのサプリメントなどもちょっと取り入れてみたり…でも、特別なものでなくどこででも手に入るようなもので気軽にやってます。

    息子さんもナッツさんも、もう6年もこの病気と向き合ってこられたのですね。今の一番いい調子からさらに回復に向かうといいですね。
    早く完治することがもちろん1番の望みですが、上手に自分の体調と付き合いながら生活していくということも必要なのですよね。
    うちの息子も、そうやって何とか学校生活を続けられたらよいのですが…

    何とか冬休みを迎えましたが、今から、3学期スタートの体調が心配で仕方ない母です。

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  • schedule2020.12.25 21:04

    ナッツ

    中1から起立性調節障害です、
    頭痛から始まり毎朝の吐き気。

    頭痛と共に吐き気が酷く。

    あまりにも吐き気や胃の不調が続いていたので胃カメラで胃の検査をしました、、結果、逆流性食道炎と慢性胃炎の診断。この頃にはほとんど登校が出来ない状態でした。

    中学は一貫校だったのでなんとか高校には行けましたが、高Iの秋に通信制に転学しました。

    息子は頭痛よりも吐き気が辛いと言って居たので胃腸科と思春期外来を受診して居ます。

    自律神経を整える漢方薬を思春期外来で処方されたのですが、全身蕁麻疹が出てしまいました。

    知人から紹介されたある会社から出る、オリゴ糖をいまは毎日、飲んでいますが胃腸の調子は良いみたいです。
    起立性調節障害も6年の付き合いにらなりますが息子自身はいまが一番調子が良いみたいで朝から登校出来る日も増えて来ました。

    まだまだ心配な事はありますが、学校の登校も本人に任せて私は出来る限りのフォローをして行こうと思います。

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  • schedule2020.12.25 19:52

    とし

    まるたろうさん

    こんばんは。

    お世話になっているカイロの先生も言っていました。
    「いやいや通っても決していいことはありません」と。

    うちの場合たまたま先生との相性が良かったので続いていると思います。
    父親より父親らしく親身に話しを聞いてくれるらしいです。

    漢方薬も心療内科でももらっていたのですが、下痢、腹痛、気持ち悪い等、体に合わなかったようです。
    今の漢方薬は漢方内科で貰っている煎じ薬です。
    正直毎日煎じるのは大変ですが…

    学校は留年かも?と言われていたときは「通信に行く」「留年はいや」と言っていましたが、どこに行っても1年生からやり直しになる(引き継げる単位が取れてないので)と言われ、それなら留年する。と、なかば諦めでしたが、先生から「いまきちんと勉強してたら来年楽やからがんばり!」と言われ、少しずつ前向きになれたようです。

    我が子がこうゆう状況になりあらためて人の繋がりって大事だな。と感じます。
    ここでの皆さんのお話しも励みになります。

    まるたろうさんの息子さんも、いい病院に巡り会えるといいですね。

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  • schedule2020.12.25 08:31

    まるたろう
    トピック作成者

    としさん

    うちも漢方は処方されています。
    起立性の…というより頭痛を予防するもののようです。でも、体調悪いと昼過ぎまで寝てしまい、1日3回のものが2回か1回しか飲めず…。
    これからの冬休みはさらに起きなくなってしまうと思うのでどうしたものか?

    カイロプラクティックや整体も一度は試してみたいのですが、それは息子が拒否。
    前にも書きましたが、本人が嫌なものはきっと効果がないのかな?と。
    それでも、もし効くなら…とあきらめきれず時々誘ってみては、「やだっていってるじゃん」と怒られます。

    あれこれ試して、良くならなければもっと何か他に…と思ってしまうし、少しでも効果が感じられると、もっと早くしていれば…と後悔するし…私も同じです。

    娘さん、留年確定しても前向きに頑張っていらっしゃるとのこと、なかなかできないですよね。すごい。
    きっと体調も気持ちも回復に向かっているのでしょうか?
    同じ起立性調節障害で頑張っている皆さんのお話は本当に励みになります。ありがとうございます。

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