起立性調節障害のお話しませんか？
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edit2020.12.22
長いときには1ヶ月登校出来なかったり、調子の良いときには週2,3回登校したりしながら何とか留年ギリギリで全日制高校に在籍しています。
起床時に頭痛で起きられず、遅刻も無理で欠席してしまうことが多いです。
息子の場合、周りに気を遣い、これまで勉強もスポーツも頑張ってきた子なので積み重なった見えないストレスはあるのかな？と思いますが、学校には直接の原因はなく、今の学校が大好きでとにかく体調を戻したい、学校に行きたいと苦しんでいます。
初めは小児科で、血圧の薬や頭痛薬等を頂いていましたが、「学校のことは考えず焦らずのんびり治しましょう」というスタンスでした。確かにこの病気にはそれが1番の様ですが…
欠席が長引き、メンタル的にも落ち込んできて心療内科に変え、今はうつの薬も飲んでいます。小児科と違い、高校の単位の心配などもして励まして下さるのが息子には良かったようで通院は嫌がりません。ただ、寒くなってきたここ数週間、欠席が続きいよいよ留年が迫って来て親子で落ち込んでいます。
このサイトにお邪魔して、学校に行けないお子さんとお母様の様々な思いや経験を拝見するにつれ、学校にこだわってはいけない、息子は何を望んでるのだろう？といつも考えながら過ごしてきましたが、１年間苦しむ息子を見てきてやはり本人の願いは発病前の体調と学校生活に戻ることのようです。
なので、母としてもあきらめることも開き直ることもできず、何かできることはないかと悶々としています。
我が子のように起立性調節障害で登校できずに
いる皆さん、どんな毎日ですか？
どんな治療をなさっていますか？
高校生の方は出席日数や学校の対応はどんな感じですか？
特に情報ということでなくても、同じように起立性のお子さんをお持ちの方のお話を聞いてみたいです。
起立性…の親の会のようなサイトもいくつか目にしましたが、あまり活発に情報交換もされておらず、こちらに投稿させて頂きました。
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コメント一覧
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namudanaさん
色々教えて頂きありがとうございます。
お子さん、中退されたのですね。でも話もできない状態から少しずつ回復されているようでよかったです。
きっと、ここに至るまで色々あったのだろうと思いますが、焦らず見守り続けているお母様の力が大きいのでしょうね。見習いたいです。
高校の単位については、うちも各教科３分の１の欠席でアウトと言われています。
でも、学校によっては救済措置があったり、診断書提出で基準が緩和されたりということがあるみたいなので、その違いは何なのだろうと気になります。
知ったところで、息子の学校の基準が変わるわけでもないのですが。
息子も調子が悪くなると、昼過ぎどころか夕方まで寝てしまう日が続きます。そして、起きてもクラクラすると…。
お互い、起立性調節障害の克服まではまだ時間がかかりそうですが、頑張りましょう!
皆さん、頑張ってらっしゃいますね。すごいなと思います。お子さんと信頼関係がきちっとあるからでしょう。
うちは、まともに話ができる状態ではなかったので。在学中に治療が始められず、まだ始まっていません。まずは話ができるようになっていくのに、中退する頃から努力が始まりました。周りが卒業した頃から、朝起きる日は少しずつ増えていますが、次やることを決めてないので、なのか、まだ休み明けたいのか不明ですが、昼まで寝ています。座って立ち上がろうとすると、いつも立ちくらみがあると言ってるので、きっと血圧は低めなのだと、起立性だろうと思っています。
なので、出席日数について。公立高校で、それぞれの科目の１年の授業日数の３ぶんの１以上休んだら、アウトでした。下の子の関係で私立高校に同様の質問をしたら、法律で決まってるので、３ぶんの１はほぼ同じだと思います。１週間に１時間しかない授業から、休む曜日が決まっていると、先に赤信号が灯ります。できれば、ヤスム曜日が散らせれば、また単位数の小さい授業は頑張れれば行った方が、留年の不安が遠のきます。先生に早めに教えてくださいと、頼んでおくのもありかと思います。提出物も単位に関係してくるので、期日に間に合わないようなら、教科の先生に頭下げにいくのもありだと担任に言われました。
もんさん
ナッツさん
落ち着いたと思っても、進んだと思っても、次から次へと悩みや心配事がやってくるんですよね。
我が家もです。
冬休みで学校の心配もないのに体調もメンタルもとっても悪く…
年賀状に我が家の近況が書けずにいます。
悩みや心配のない日って、いつか来るのかなあ…？
すみません愚痴でした。
まひろさん
コラム等もいつも読ませて頂いています。
そして、息子さんのご経験からのお話ありがとうございます。
今の学校にやはりどうしてもこだわってしまい、体調さえ良くなればとあれこれジタバタし、良くなったり悪くなったりに一喜一憂する私には、耳の痛いお話でした。
良くない対応かもと思いつつ、やはりほんのわずかでも、留年を回避する可能性があるなら…もしかしたら体調がよくなるかもしれないのなら…あれこれ考えてしまい、葛藤の日々です。
でも、子どもを信じて見守っていれば大丈夫という言葉には本当に励まされます。
何があってもそこからは外れないよう心に留めておかなくてはと思います。
ありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。
私も今日は久しぶりに落ち込みました、起立性調節障害が完全に良くなったわけでは無いのに昨夜の夜更かし。
今日は塾の冬季講習だったのに、体から怠いから休むと、、、
ちゃんと寝ないから当たり前だよねって言いたい気持ちをグッと堪えて。
「塾に自分で連絡してね」とだけ言いました。
今日はピアスをあけに行く約束だったので行くのか聞いたら、それは行きたいと。
なんて勝手なと言う言葉をまた飲み込んで。
飲み込み過ぎて消化不良になりそうです。
ピアスをあけてから犬の散歩に2人で行った時に、来年から一人暮らしになるんだから体調管理はきちんとするようにと注意しました。
明日からの生活態度をみたいなぁと思います。
愚痴になってしまいすみません。
うちの娘は高3です。
9月からほとんど高校に行けてません。
今の高校で卒業したいと言って、通信制に転校はやめたのに今頃になってもう今の高校には行けないと通信制に行きたいと。
何十万か必要となり、父親は怒り心頭、、、
辛いです。
まるたろうさん、こんにちは
未来地図スタッフのまひろです(^^)
私の息子も小５から起立性を発症し、高３まで不登校枠におりました。
初期対応が最悪だったため重症化し、副腎疲労まで引き起こして、結局8年間病気と格闘しました。
私もまるたろうさんと同じく、息子が発症前の、「学校に普通に通う」状態を望む姿を前に、なんとか息子の希望を叶えるべく、さまざまな治療を試しました。
いや、試そうとしました。
「起立性の症状さえ収まれば、この子は学校に通えるのに…！」と、必死でした。
ところが「学校に通いたい」という言葉とは裏腹に、息子は治療に対し積極的でありませんでした。
母の「これがだめならあれ」と、次から次へと別の治療を試したがる、そんな焦る気持ちを敏感に察したのか
あるいは、「病気さえ治せば学校に行ける」という解釈が根本的に間違っていたのか
ある時から、心を閉ざしたように動かなくなってしまいました。
今思えば、要するにその時はゆっくり休みたかったのだと思います(^-^;
うつ傾向も手伝って、気分の落ち込みも心配でしたので、そこからは息子の気持ちに徹底的に寄り添う方針に転換しました。
とにかく生きていてくれれればそれでいいと思い、たとえPC相手にでも笑っている姿に心から安堵する日々を過ごしました。
そうこうしているうちに、息子は笑顔を取り戻し、高校受験も乗り越え、なんとか公立の普通科を卒業し、第一志望大学にも合格し、現在に至っています。
「生きていてくれればそれでいい」と見守ることに徹することで、息子が自力で回復する姿を見た私は、息子のことは全部息子に任せていれば大丈夫なんだ、と確信しました。
息子のことを心から信頼するようになったら、息子はかえって母の勧める治療法にも耳を傾けて、それを自ら実践するようにもなりました。
高校時代は、進路に際しても一切口出しせず、サポートに徹しました。
彼は学校の先生や友達と相談して、どんどん一人で進んでいきました。
時々体調不良で苦しんではいましたが、何が起こってもどーんと受け止める覚悟で、後方から見守っていました。
あとは、母は母のコミュニティで楽しんでいたことも、もしかしたらよかったのかもしれません。
視点を子どもから少し外して、楽しそうにしてる母の姿が、子どもの立場からは気楽だったのかもしれません。
本人に聞いたわけじゃないから、わかりませんけど。
今23歳、大学院1年生の彼は、生き生きと自分の好きな勉強とサークルを（数学と麻雀が好きなんです）楽しんでます。
コロナ禍の中ですが、久々に高校時代の友達と会ったりもしていますよ。
過ぎてしまったことだから、気楽に言えるのかもしれませんが
私が不登校のお子さんに接する時に、お母さんに大切にしてほしいと思うことは
お子さんの力を信じて、お子さんに全部任せて見守ること。
（親の思い通りになることを期待するのではなく、何が起こっても切り抜けることができる力を持っている子どもだと信じるみたいな感じ）
お子さんからのサポート要請が来たら、その時は一生懸命協力すること。
治療も勉強も、どんな道を進んで行くかも、全部本人のやる気次第。
親ができることは、衣食住を整えて快適な生活環境を提供することと
あとは必要なお金を準備すること、くらいじゃないかな…。
なんて今はずいぶんエラそうなことを書いていますが、当時はやっぱり必死でした(;´∀｀)
まるたろうさんがお子さんのことを思い、愛情をもって接しておられる限り、お子さんは絶対大丈夫です！
私が言うことも、必ずしも正解だとは限りません。
だってまるたろうさんのお子さんとうちの息子は違う人間なんですもん。
何か参考になる部分があれば取り入れていただいて、腑に落ちない部分はポイッてしていただいたらOKですからね(*^^*)
まるたろうさんとまるたろうさんのご家族にたくさんの幸せが訪れますように…
投稿ありがとうございました♡
ナッツさん
こんばんは
息子さんのお話、ありがとうございます。
吐き気が酷いというのはきっと辛かったですね。
うちの息子もそう多くはないのですが、時々吐き気も訴えます。
腹痛、下痢も度々なので、お腹の調子を整えるって、きっと大切なのでしょうね。
オリゴ糖、ちょっと気になります。
色々な情報が溢れている中で、何が信用できるのかわからなくて、どうせ効かないだろうな…と思うものも沢山なのですが、マイナス面や副作用があるもの、本人の負担になるものでなければ、一度は試してみたいと思ってます。
そんなわけで、鉄やビタミンのサプリメントなどもちょっと取り入れてみたり…でも、特別なものでなくどこででも手に入るようなもので気軽にやってます。
息子さんもナッツさんも、もう６年もこの病気と向き合ってこられたのですね。今の一番いい調子からさらに回復に向かうといいですね。
早く完治することがもちろん1番の望みですが、上手に自分の体調と付き合いながら生活していくということも必要なのですよね。
うちの息子も、そうやって何とか学校生活を続けられたらよいのですが…
何とか冬休みを迎えましたが、今から、３学期スタートの体調が心配で仕方ない母です。
中1から起立性調節障害です、
頭痛から始まり毎朝の吐き気。
頭痛と共に吐き気が酷く。
あまりにも吐き気や胃の不調が続いていたので胃カメラで胃の検査をしました、、結果、逆流性食道炎と慢性胃炎の診断。この頃にはほとんど登校が出来ない状態でした。
中学は一貫校だったのでなんとか高校には行けましたが、高Iの秋に通信制に転学しました。
息子は頭痛よりも吐き気が辛いと言って居たので胃腸科と思春期外来を受診して居ます。
自律神経を整える漢方薬を思春期外来で処方されたのですが、全身蕁麻疹が出てしまいました。
知人から紹介されたある会社から出る、オリゴ糖をいまは毎日、飲んでいますが胃腸の調子は良いみたいです。
起立性調節障害も6年の付き合いにらなりますが息子自身はいまが一番調子が良いみたいで朝から登校出来る日も増えて来ました。
まだまだ心配な事はありますが、学校の登校も本人に任せて私は出来る限りのフォローをして行こうと思います。
まるたろうさん
こんばんは。
お世話になっているカイロの先生も言っていました。
「いやいや通っても決していいことはありません」と。
うちの場合たまたま先生との相性が良かったので続いていると思います。
父親より父親らしく親身に話しを聞いてくれるらしいです。
漢方薬も心療内科でももらっていたのですが、下痢、腹痛、気持ち悪い等、体に合わなかったようです。
今の漢方薬は漢方内科で貰っている煎じ薬です。
正直毎日煎じるのは大変ですが…
学校は留年かも?と言われていたときは「通信に行く」「留年はいや」と言っていましたが、どこに行っても1年生からやり直しになる（引き継げる単位が取れてないので）と言われ、それなら留年する。と、なかば諦めでしたが、先生から「いまきちんと勉強してたら来年楽やからがんばり!」と言われ、少しずつ前向きになれたようです。
我が子がこうゆう状況になりあらためて人の繋がりって大事だな。と感じます。
ここでの皆さんのお話しも励みになります。
まるたろうさんの息子さんも、いい病院に巡り会えるといいですね。
としさん
うちも漢方は処方されています。
起立性の…というより頭痛を予防するもののようです。でも、体調悪いと昼過ぎまで寝てしまい、1日3回のものが2回か１回しか飲めず…。
これからの冬休みはさらに起きなくなってしまうと思うのでどうしたものか？
カイロプラクティックや整体も一度は試してみたいのですが、それは息子が拒否。
前にも書きましたが、本人が嫌なものはきっと効果がないのかな？と。
それでも、もし効くなら…とあきらめきれず時々誘ってみては、「やだっていってるじゃん」と怒られます。
あれこれ試して、良くならなければもっと何か他に…と思ってしまうし、少しでも効果が感じられると、もっと早くしていれば…と後悔するし…私も同じです。
娘さん、留年確定しても前向きに頑張っていらっしゃるとのこと、なかなかできないですよね。すごい。
きっと体調も気持ちも回復に向かっているのでしょうか？
同じ起立性調節障害で頑張っている皆さんのお話は本当に励みになります。ありがとうございます。
まるたろうさん
はじめまして。
うちの高１の娘も起立性障害です。
中３の夏休み前に急に朝起きられなくなり、こどもの心療内科にかよい血圧を上げる薬を飲んでいました。
なんとか高校受験もでき、全日制に入学しましたが、コロナ休校明け暫くは順調でしたが、少しずつ遅刻、欠席が増えて２学期は欠席が続き、行けたとしても午後からでした。
症状は頭痛、吐き気、その他諸々で、とにかく起きられないとのこと。
１番酷かった時期は中学生の頃でした。受験のプレッシャーもあったみたいで、学校も塾へも行けず、ずっと部屋に引きこもりでした。
近所の買い物に誘っても、誰かが陰口言う、変な目で見られるなどと言い、出かけることもできませんでした。
高校に入って、調子が良かったので治ったのかと思ってたのですが、完治はしていなかったんだと思います。
結局、今年の秋頃から漢方の病院に変えて、カイロプラクティックを始めました。
最初は苦い漢方を嫌がって飲まない日もありましたが、飲んでいるうちに体調が良くなってきたのか、最近はイヤイヤながら毎日飲んでいます。
残念ながら２学期に欠課時数が規定を超えてしまったので留年が決定してしまいましたが、前向きに頑張っています。
もう少し早く病院を変えてあげていれば、留年しなくても済んだのかな?とか、なにか他にできる事はなかったんだろうか?とか色々後悔はありますが、娘には「少しずつ出来ることやって行こう」「無理しなくてもいいよ」と言うようにしています。
ダラダラと書いてしまってごめんなさい。
まるたろうさん
私も頑張ります^_^
お会いした事はないけど元気でます‼︎
未来地図さんで皆さんに嬉しい事や辛い事聞いてもらって繋いでもらって。
我が子を思う気持ちは一緒ですよね。
来年は今よりいい方向に向いて行けばなって思います。
niziさん
最後の3行に涙が出ました。
もちろん違う道に救われる子も沢山いるのだろうけど
今の私にはniziさんに応援して頂けただけで本当に嬉しいです。
年齢も子どもの状態も、家庭の様子や事情もそれぞれ違うけど、我が子の幸せを願う気持ちはみんな同じ。
頑張りましょう!
私も一喜一憂しない様にっていい聞かせてもつい一回塾行ったら嬉しくて
また行かなくなったらイライラして！
ダメ親です…
全く動かなかった時よりいい事なのに
病院にも私の気力がないから連れて行けないのかもしれないです。
喧嘩になるのも嫌で‼︎
朝も起こさないので昼まで寝てます。
まるたろうさんは息子さんの為に色々考えて行動されててすごいです。
息子さんも体調が悪くても頑張って学校行ってて、行きたい気持ちもあるのに娘とは年齢も違いますが高校生は単位とかもあるだろうし無理のない様に卒業できたらと心から思います。
留年でも大丈夫‼︎違う道があるからって簡単には言えないです。息子さんは必死に頑張っているから^_^
niziさん
本当に起立性調節障害の症状は一人ひとり全く違うようですね。
我が子は頭痛が、1番辛い症状ですが頭痛がない日でも朝はやはりなかなか起きられず、ギリギリの時間に何とか起きて車で学校に送っていっています。
寒いこの時期、布団から出られないのは誰でも同じ、それが病気なのか甘えなのかわからず、無理に起こしていいのか悪いのか…？
それを先日受診の時に話したら、先生には「いや、起きられないのは本当に辛いからですよ」と言われました。
niziさんの娘さんのように、朝の症状だけだと、なかなか周りからの理解が得られず苦しいですよね。私のように親でさえよくわかってあげられないのですから…。
息子も、初めは病院も薬も一切拒否でした。でも息子自身が「行きたくないわけじゃない、本当に具合悪い」と強く主張するので、それなら病院へ…と説得しました。
でも、niziさんもおっしゃるようにストレスや気持ちからくるものは大きそうです。だからこそ、病院も薬も本人がその気にならないと効果はないのかな？と思います。
とは言っても、我が子も初めは通院や薬に手応えを感じていたものの、この所調子悪く…（涙）
この１年の間も良くなったり悪くなったりを繰り返してきたので一喜一憂しないように…と自分に言い聞かせています。
niziさんの娘さんは、遊びに出かけたり、塾にも行けたりとのこと、すごいです。きっと、ご家庭で無理をさせず、上手にエネルギーを空にせずキープできているのかな？と思います。そのエネルギーが良い方向に向かいますように…。
はじめまして
うちの中1の娘も3ヶ月前に起立性調律障害の診断を受けました。
朝起きれない初めは遅刻で行ったり頑張ってましたが本人が休む学校行きたくないと言って2ヶ月半になります。
息子さんは行きたいのに行けない親としてはどうにかしてあげたいし息子さんの頑張りが胸にささりました。
娘の状態は検査では血圧が低い酸素が頭に回るのが遅いだから朝起きれない
見た目では体調の悪さは全くわからない目眩や頭痛の症状もないです。
同じ病名でも1人1人全然違いますね‼︎
漢方の薬を飲めば治ると言われ1ヶ月ちょっと飲んでいましたが、自分は病気じゃない病院には行きたくないと言うので今は病院にも薬も飲んでません。私から見てもストレスで身体が動かない様に見えるし、遊びに行く時や朝から自分の予定がある時は起こさなくても起きてくるし！
うちの子の場合は心の問題なのかなって。
私の選択が正解かわからないし今も不安で引っ張ってでも病院に連れて行った方がいいのか悩んでます。
学校、塾休んで2ヶ月半塾には数えるほどですが行ったり少しほんの少しですが動く様になりました。
なんの情報もなく自分の相談してしまいすいません（≧∇≦）
「みんなの体験聞かせて」の所に投稿しようと思っていたのに、間違えてこちらにしてしまいました😅
それなのに、目に留めていただきありがとうございます!
ちずまるさん
ありがとうございます。
娘さん、今はだいぶ回復されたとのこと、よかったですね。
ちずまるさんが、娘さんに寄り添って無理をさせず、でも色々な事を試して良い方向に向かってきたのですね。体調にあった進学先を選ばれたのも回復につながったのでしょうか？
うちは、高校生活をスタートさせてからの発症だったので、どうしても今の学校にしがみついてしまいます。
それと、息子はあまり気持ちをださず、話を聞こうとしてもなかなか本音が聞きだせません。
その性格自体が病気のもとなのかもしれません。
うちの息子も体温調節が苦手で冬は手足がものすごく冷たいです。着圧ソックスはやはりよいのでしょうか？小児科で勧められたのですが、男ということもあり嫌がっています。やはり、説得して試してみたいです。
いつまで続くのか、本当にいつか治るのかと思ってしまいますが、ちずまるさんの娘さんのように、良くなったお話を聞けて希望が持てます。
ありがとうございます。
まるたろうさん、息子さん学校に行きたいのに行けないのはほんとにお辛いですね。
私の娘は今高校一年生です。中学校2年の2月に突然過呼吸になり救急車を呼んだのが不登校の始まりでした。娘も学校が大好きでしたが、何でも頑張る性格で恐らく過呼吸になった時が頑張りのピークだったようでした。
それからは、人混みに行けなくなり人間不信、頭が興奮して夜もなかなか寝付けない、朝が起きれない、体に水分がたまる、ドライアイ、音に過敏肩こり、背部痛など色々な症状が出現していき病名を探すのが困難な状況で私は考えられるだけの病院には連れて行きました。
そして、その中に起立性調節障害もありました。体調が悪い中毎日車で送迎して出席出来る限り学校には行かせてどうにか高校受験も乗り換え、登校しています。
色々な病院の先生の話を聞いていると起立性調節障害は、大人でいうところの自律神経失調症のようです。体が何かしらのダメージを受けて普通に活動できなくなっているので、まずゆっくり体と心を休めることが大切なようです。
今、娘は朝早く行かなくていい高専を選択したのが良かったのかギリギリに起きて通学出来るようになりました。体調は、ほぼ戻っています。
一番酷かった時に我が家でやってみたことを紹介してみますね。
①体が冷えていたので寝るまで電気毛布を使って布団を温める。寝る時は消して下さい。
②朝ふくらはぎをマッサージして体の血流を良くする。娘はこれで楽になると言っていました。
③子供の話をただただ聞いてあげる。ほんとに抱えている問題が見えてくるかもしれません。
④子供と一緒にウォーキングをする。ふくらはぎを鍛えると血流があがる。
⑤起立性障害の主治医からは水分をしっかり摂るように言われましたが我が家てまは体が浮腫んでいたのであまりしてませんが、いいかもしれません。
⑥着圧力靴下を履かせる。
⑦好きなことをいっぱいさせる。我が家では、娘が神社仏閣が好きだったので御朱印を貰いながらあちこち行きました。
どれかお役に立てればよいのですが。高校の仕組みがわからなくて出席日数などアドバイスが出来ないので申し訳ないのですが、学校が好きな息子さんならきっとまた、頑張れると思います。体調が少しでも回復されますよう願っております。