起立性調節障害を乗り越えたら…

828 4 personかなかな schedule2021.7.14 15:55

起立性調節障害を抱えた中3の息子がいます。

発症前はスポーツ万能、友達も多くて明るい学生生活を過ごしていました。
発症後は好きだったサッカーもやめてしまい、部屋に閉じこもってゲーム三昧の毎日です。

周りからは「起立性調節障害は必ず治る病気。乗り越えた分だけきっと強くなれる」と言われますが、綺麗事にしか聞こえません。病気になんかならなかった方が明るい未来があったはず…。

本当に起立性調節障害を乗り越えたお子さんや保護者の方、こんなひねくれた私に救いのお言葉を頂けませんでしょうか。宜しくお願いします。

コメント一覧

4件の投稿を表示中 - 1 - 4件目 (全4件中)
  • schedule2021.7.16 12:06

    y.h.s

    こんにちは。
    我が家の長女も起立性でした。
    高1の冬インフルエンザに罹ったあとから体調を崩し、無理矢理学校へ行くも、体育の授業で軽くアップをしただけで倒れ込み、学校から受診を勧められて初めて病名が分かりました。
    もちろん病名が分かっただけで良くなる事はなく、午前中は全く動けず、ほんとに坂道を転がるように悪くなりました。

    起立性調節障害は対処療法しかなく、しかも薬と言っても少し血圧をあげてみる飲み薬のみで、これと言った改善策がないので、主様のご不安と心労は痛いほどよく分かります。
    ひねくれた考え方、、、と仰る気持ちも良く分かりますが、今、きっと子供はお休みが必要な時だと、考え方を変えてみてください。
    明るい未来は絶対あります。

    我が家の長女は高校の出席日数が取れず、通信へ転入し、高校卒業資格を取得してこの春から専門学校へ通っています。
    昔から夢だったトリマーの道を進みました。
    あんなに朝が起きられない子供が、今では電車に乗って朝から学校へ行っています。
    日によって血圧が低く怠そうな時もありますが、土日は朝の6時に起きて、パン屋さんのアルバイトに行けるようにまでなりました。
    今は考えられないかもしれませんが、大丈夫です!

    今は辛いと思いますが、まずは子供さんの体調が1番です。
    どうか、ご自身と子供さんを追い詰めないで下さい。
    高校は通信があります。
    起立性調節障害のお子さんのために、午後から授業開始の学校もあります。
    今部活が出来なくても、動かせる身体があります。
    思っていた道とは違う道でも、明るい未来は今の道の延長線上にきっとあります。

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  • schedule2021.7.15 19:21

    namudana

    こんにちは。起立性と読んで、ひとごとと思えなくて。起立性調節障害は、何冊か本が出ています。確かそうなのを読んでみては。読んだ感じでは、思春期の病気なので、その時期を越えると治る人、そのあとも過労などでぶり返す人、つきあい方を理解して日常生活を送っている人などで、人によります。痩せ型、スポーツバリバリ型など4パターンぐらいあるそうです。
     うちは長女が高校2年、充実した文化祭で活躍したあとに発症。3年で中退して1年半。親が将来を悲観して「このままだったら○○になるよ」的な言葉がNGと本で知りそれをやめて、「これからどうする?」もやめて、数ヶ月。三女に「ママは過干渉」といわれ「何をやめてほしい?」と聞くと、毎日生活の仕方に口を挟まれるのがいや、3日に1回でいいと。3日に1回はいいんだ。長女は午前中に起きてると言うが、私は仕事に行ってるので分からず。そろそろ通院できたらな😃と考えていたら、今週は5日中4回、朝会話ができました❗病院嫌いな人で。エスパーか。2年ぶりかな。
     高校の「お勉強最重視」が肌に合わなかったのか、卒業の時期を過ぎると少し軽くなり。1年たって、今年6月には16時まで寝てる日があり、心配すると、ママは全然知らないから、余計な心配だと言われて。気になると口に出してしまうので、気にするアンテナが出ないように生活しています。

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  • schedule2021.7.15 07:18

    乗り越えたかどうかはわかりませんが、、、
    中1に発症して、、不登校になり、、
    中高一貫校から高1の秋に通信に転学しました。
    体調が悪い時には起き上がることも出来なくて、血流を良くするために足をマッサージしたり、血圧を上げる薬を飲ませたり、、効くと聞いたら漢方薬のお茶を飲ませたり。
    そんな時期を高2の夏くらいまでつつましたが、、高2の秋以降からは本人の体調に合わせて行動できるようになって来て午後から登校したり、夕方登校したり、別室登校したりと。
    高3のコロナ休校開けからは、朝から登校する様になりました、体調が悪い時には休むこともありましたが、全てを本人に任せていました。

    家の子は過敏性大腸炎や逆流性食道炎などもあったので、、知り合いの薦めもあり、ある会社のオリゴ糖を毎日飲み始めました。
    お腹の調子も良くなって来たら、不思議と朝も起きるようになってきました。

    いまは、大学生になり1人暮らしをしているので本人が体調を崩さないように体調管理をしています。

    治ったと言うよりは付き合い方がわかって来て本人が上手く付き合って行って居ると思います。

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  • schedule2021.7.15 06:26

    匿名

    うちの子も起立性調節障害です。おそらく重症に入ると思います。
    かなかなさんのお子さんと同じく、運動部に打ち込んでいて元気な明るい子でしたが、ある時から急に階段を転げ落ちるように体調が悪くなりました。梅雨時の今は特に頭痛がひどく、食事もできずに一日中寝ています。

    本当にこの病気の大変さは当事者でないとわからないですよね。本人の辛さは親でもきっとわかってあげられていないと思うし。
    命にかかわるわけじゃない。見た目は普通。でも、本当にどんなに気持ちがあっても体は動かない、頭も働かないということは我が子を見ていてわかってきました。
    かなかなさん、ひねくれてなんかいませんよ。
    私なんて、入院して手術したら治る病気なら良かった。大けがでも、リハビリ頑張れば元に戻るって方がまだまし。なんて思ってしまいます。

    救いの言葉でも、治った体験談でもなくてごめんなさい。
    でも、お気持ちわかりすぎて、ついコメントしてしまいました。
    私も、「こんなに重症でも治りました」なんてお話聞きたいです。

    ありきたりの言葉しか思いつきませんが、一緒に頑張りましょう。
    かなかなさんのお子さんも、我が子も、いつか乗り越えられますように…。

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