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該当文章

罪悪感でいっぱいさん、お辛いですね…

お子さんのこと、本当に愛されているんだと、充分すぎるほど伝わってきますよ。

きっと八方塞がりで、その本を手に取られたのでしょうね。


私は、筋痛性脳脊髄炎という病を大学生で患い、20年以上たった今も、スモールハート（小心臓）と低拍出量による起立性調節障害があります。

私の場合には、メトリジンなどの西洋薬よりも漢方の方が効果があり、症状の7割くらいは漢方でコントロールできます。（病歴が長いので日によって漢方薬を変えます。）

1割くらいは、特に朝食、血糖値をコントロールすることで改善できます。
朝食に炭水化物を食べると、確実にその日は症状が重くなってしまうので、朝はプロテイン一択。朝食でとる炭水化物は１０ｇ未満にします。

さらに1割は、日中に弾性ストッキングを履くことで改善できます。起立性調節障害は、足の筋力が弱かったりで血を戻せず体が浮腫みますので、中医学的には水毒の状態になります。水分代謝がうまくできなくなると、より症状が重くなります。
（少しぬるいお風呂に20～30分くらい入るのも、翌朝に効果がでます。）

そして、残りの1割は…諦めます。

前日の夜にすべて用意して、朝早めに起きたらすぐにソファーで横になり、テーブルに用意しておいたペットボトルの水と漢方を飲み、トイレまでまさしく「這って」行きます。
そしてまたソファーに戻り、手や足を軽く動かして、用意しておいた弾性ストッキングとズボンを履きます。
次にゆっくり上体を起こして、トップスを着替えます。
顔を無理して洗おうとせず、顔用のウェットティッシュで拭いて、ソファーでメイクをします。時には寝たままします。

それからゴロゴロと転がって洗面所にむかい、椅子に腰かけて髪を整えます。
そうしているうちに、なんだかんだ体が少し馴染んできます。

私も当初は「もう死にたい」と思いましたよ。
それこそ当時は、お風呂に入ることさえままならなかったので。

ですが、そう思ったのは周りの「誰かの」せいではありません。

本人にはそのとき「この苦しみがずっと続くのではないか」と、恐怖と不安しかないのです。

見ている周囲は、ある意味、本人より辛いと思います。
なんとかしてあげたいけどできない、という無力感を抱いてしまいますよね。
でも、本人が一番つらいと思うから、口にできないですから、本当にお辛いでしょう。

まずは、今の苦しみが「ずっとは続くわけではない」ということを、本人ではなく貴方様が思えるようになるところが、苦しみから抜け出す最初の出口ではないでしょうか。

「この苦しみがずっと続く」と錯覚するために、恐怖に陥ってしまうのですが、
永遠に変わらないものは、この世にはありません。

私も、今では自分の症状とうまく付き合うことができ、葛藤することなど皆無です。

私の話と同じように、必ず変わっていくのです。
本人の捉え方も、日常の工夫も、医療も。

時には諦めることも大切です。
自分のことを責めずに、まずは今できることを、考えましょう。

大丈夫ですよ。
文章を読めばお子さんを思う気持ちは痛いほど伝わってきますから、
貴女様なら、きっとお子さんと一緒に今の苦しみから一歩先に進めます。

応援しています。

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